Yurdumuzda isim olarak pek tanınmayan bu sendrom ile ilgili olarak,Amerika Birleşik Devletleri,Kanada,Avustralya,İsrail,İtalya,İsviçre,Belçika,Almanya,Fransa ve İngiltere'de çok sayıda dernek kurulmuş olup, özel hastane ve tıbbi ekipleri ile hastaların rehabilitasyonu konusunda hizmet vermektedirler.Dernekler ayrıca bu hastalığa yakalanmış kişilerin eğitsel ve kültürel gelişimleri için de büyük çabalar harcamaktadırlar.

Yurdumuzda henüz böyle bir dernekleşme ve CMT hastalarına hizmet veren özel klinik ve rehabilitasyon kurumları yoktur. Charcot-Marie-Tooth, merkezi İSTANBUL'DA bulunan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin çalışma konuları kapsamında kalıtsal bir nöromuskuler hastalık olarak anılmaktadır. Hasta ve ailesi maalesef yeterince bilgilendirilemediğinden tedavi yolunda-bilime mantığa uymasa da- her yola başvurulmaktadır

Bu sayfa, öncelikle Charcot-Marie-Tooth ile yaşama durumundaki arkadaşlarımızın merak ettikleri ancak yeterli cevap bulamadıkları konular hakkında bilgilendirmek, aralarında iletişim kurarak dernekleşmenin ve inşallah ileride CMT kliniklerinin ilk adımlarına vesile olmak dileği ile hazırlanmıştır.

English